沢山の皆さん
祈っていただき
ありがとうございました。
クリは落ち着きました。
（一晩中大変でした）
本当に
本当に
よかったです。
今日のナースは
由美子さんだったので
クリを任せて
私はベッドで横になっていました。
実は
クリの体調以外にも
問題が発生していました。
＊必要な薬が届かない事。
＊例え自費でも
州の専門医からの
サインがなければ
規定上施設に預かってもらえない事。
ここ数日
様々な人が協力して
動いてくれていたのですが
どうなるか分からず。。。
今回の日本行きの主な目的は
『神経学会で
DRPLAのブースを出し
アメリカの団体”キュアDRPLA”を
多くの医師に伝え
患者登録に繋げる事』
同胞ママ達も
手伝ってくれますが
世界初の臨床試験や
キュアDRPLAについての
説明は私になります。
今回は
本当にもうダメかと
思いました。
でも
由美子さんが
「淳子さんとクリちゃんは
いつも大変なことが起きるけど
最後の最後で
大丈夫になるから
今回も大丈夫」
と励まし続けてくれました。
そして
午後4時20分
ケースマネージャーの
テレサから
『今、書類が揃ったから』
と電話が入りました。
私が泣き出すと
電話の向こうで
「私も泣いちゃうよ〜。
本当によかったね。
日本に行って
しっかり目的を果たしてくるんだよ」
由美子さんも
「ほらね。
言った通りでしょ。
でも心配だったよね〜。
クリちゃんは強いから
大丈夫、待っていてくれるよ」
と言ってくれました。
皆さん
ありがとうございました。
神経学会は
29日から1日まで。
国際フォーラムで行われます。
一般の人は入場できませんが
私たちのブースは
会場前になるので
どなたでも通れます。
私は基本ブースにいますので
近くに来られた方は
立ち寄ってください。
もう一度
本当にありがとうございました。
明日無事に
クリを施設に預けられます様に。
『ジャパンレポート』
2年前にも学会に参加しました。
今回は初のブース参加。
どうか
治療法につながります様に。
今日のハワイウェブTV
『ハレクラニベーカリー』
日本に行く前に
食べたかったけれど
機会を逃してしまいました。
帰ってきたら食べます。