私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日まで

ハワイは雨が続いて

特に昨日は大雨になったからでしょうか

 

 

夜中に

クリの痰が止まらなくなりました。

 

いつもは

30分もすれば

止まるのですが

 

昨日というか今日

2時amから4時amまで

 

サクションしても

しても

 

湧水のように痰が溢れてきて

クリは辛そうでした。

 

私も座る暇すらなく

真夜中に

ずっとサクションのカニューレを持って

吸い続け

 

今日は二人とも

寝不足です。

 

 

どうか

今晩は痰が治ります様に。

 

クリも私も

眠れます様に。

 

明日がいい日になります様に。

 

 

『気管切開の吸引と加湿器』

 

本当に天候に左右されます。。

今日は大丈夫でありますように。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

『相原勇が行く真珠湾ツアー』

のアーカイブです。

 

真珠湾ツアー。

楽しいだけではない

ハワイの一面。

私たち日本人こそが

訪れる必要がある場所です。

見てください。