私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日のハワイは

強烈な雨。

 

途中で晴れたら

空が怖いほどピンクに

染まっていました。

 

 

(肉眼で見るともっとピンクでした)

 

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

クリのPTの様子を

紹介しています。

 

長い動画ですが

DRPLA以外の方にも

沢山のヒントがある内容なので

ぜひ見てください。

 

毎週こんな感じで

クリはリハビリをしています。

 

 

本当はね。

最近のクリは

表情が少なくて

以前の様な可愛い笑顔が

なかなか作れません。

 

肺炎で何度も入院して

笑う事が難しくなりました。

 

だから

辛い部分もあるのですが

 

いつか

クリの笑顔が沢山ある映像が

撮れるように

 

クリと頑張っていきたいと思っています。

 

 

『寝たきりの人のリハビリ』

見てください。

 

クリ、きっと

良くなるよ。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『イオラニパレス』

のアーカイブです。

ハワイの歴史を感じられるパレス。

ダウンタウンにあるので

観光客の方はぜひ訪れてください。