私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

私が日本に行く間

クリを施設に預ける件

昨日書いた部分は

お陰様でクリアしました。

(できれば昨日のブログを

先に読んでください)

 

ただ

他にも書類が揃っていなかったりして

まだ安心はできません。

 

 

 

 

昨日のブログで

『腹をくくった』

と書いた割には

 

昨夜(今朝)は

3時のクリのダイパーチェンジの後

やっぱり心配で

眠れなくて

 

次に薬の準備で起きる時間の

4時45分まで

結局眠れませんでした。

(小心者です)

 

 

4時45分は

まだ外は暗いです。

 

小さな灯りをつけて

クリを見たら

 

クリは

目を開けていました。

 

右の頬に

しっかりと

涙の跡がありました。

 

 

クリは私の心境を察したのかもしれません。

 

最近のクリは

事あるごとに

涙を流します。

 

話したり

しっかり見えたり

できなくなった分

 

ピュアになって

周りの人の感情を

感じられるのかもしれません。

 

 

クリ

ママ、しっかりするね。

 

心配してくださった方々

ありがとうございました。

 

今日は寝ます。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『それでも前を向く』

 

いつだってクリは

すごく頑張って

ママの自慢の子だよ。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『アラモアナセンターの

フードコート』

 

とにかく沢山の

お店が入っていて

楽しいです!