私は5月下旬から6月初めまで
日本に行きます。
ブログで何回か
書いてきた様に
東京で日本神経学会の
学術大会があり
そこでクリの病気
DRPLA患者会のブースを出します。
1年前から
私はその準備を
してきました。
DRPLAの患者の大部分は
日本人です。
DRPLAの臨床試験が始まった今
より多くの患者の情報を集め
研究に活かすことが
薬の承認に不可欠なんです。
1日でも早く
患者に薬が届くように。
私が日本に行く間
クリはクラナマラマという施設に
預かってもらいます。
ところが
ここに来て
また問題が出てきました。
クリを預かるレスパイトの費用を
どこが払うか揉めているのだそうです。
詳細を説明すると
とても長くなるので
簡単に説明します。
クリの様なケースの場合
ハワイでは
① DD（デパートメントディスオーダー）と
② 州から委託された保険会社
二つの部門がサポートします。
① DDは主にナースの派遣やレスパイト
② 保険会社は病院費用や薬を
サポートします。
ところが
クリの場合は
② 保険会社がナースやレスパイトの
費用もサポートしていました。
今年になって
クリは保険会社が変わり
どこがクリのサポートをするか
まだ決まっていない事が
発覚しました。
新しい保険会社の
ケースマネージャーが言うには
DDの不備なのだそうです。
コロナがあったり
いろいろな手違いから
そうなったのだと思います。
このままだと
日本に行けなくなる。。
今日一日
胃がキリキリする様な
時間を過ごしました。
（その他にも
薬の手配など
様々な規約があり
問題は山積みです）
夕方まで
本当に心配しましたが
腹をくくりました。
どうしてもダメなら
自費で預かってもらいます。
バーブ（母）が残してくれた
お金を使います。
本当は臨床試験や
クリのリハビリ代の為に
少しでも残しておきたいけれど
必要な物のために
使おうと思いました。
幸か不幸か
私には『クリ』以外に
守る人がいなくなりました。
私の
時間も
お金も
労力も
人生全て
『クリと病気の撲滅』に
使う事ができます。
それは
『クリの為の犠牲ではなくて
自分で決めた自分でしたい事』
なんです。
ある意味
『それ程までに一つの事に
かけられる人生』って
幸せです。
夜中に起きるのも
眠いですよ。
眠いけど
自分で決めた事だから
嫌じゃないんです。
あ〜
さっぱりした。
腹を括ったら
気持ちが落ち着きました。
それにね。
分かっているんです。
私のやりたい事。
あまりにも無謀だから
これからも
次から次へ
問題が出てくるって事。
クリの臨床試験だって
「はい、できますよ」
「はい、良くなりました」
とは行かずに
私はその度に
オロオロするんです。
でも15年前のブログに
「0.001%でもいいから
希望が欲しい」と書いて
今その希望が見えてきたんだから
負けずに頑張ります。
クリ、頑張ろうな。
明日DDのミーティングがあります。
レスパイト代払ってもらえる様に
ダメもとで行ってきます。
うまく行きますように！
明日もいい日になります様に。
『難病を伝えるクリチャンネルとは』
できる事をコツコツと。
諦めない！
今日のハワイウェブTV
『えぞ菊ラーメン』
大好きなラーメンです。