私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

沢山の皆さんのコメント

本当に

本当にありがとうございました。

 

 

Facebookや

メッセンジャーでも

応援いただきました。

 

皆さんの

言葉に励まされました。

 

もうね。

結論は考えるまでもないんです。

 

 

ただ

それでも気持ちが弱気になったり

 

ブログには一つ一つ

書けないけれど

やらなくてはいけない事が

沢山あって

押し潰されそうになったんだと

思います。

 

 

今は大丈夫です。

(また弱気になったら

助けてください、笑)

 

 

 

 

私ね。

クリの病気が治ってほしいし

他の人の病気も治ってほしいし

 

自分でもしたい事も沢山あるけど

 

一番の望みは

「ベッドと車椅子だけの生活だけど

それでもクリが

楽しかったり

穏やかに感じられたり

少しでも幸せな時間を

感じてもらいたいなあ」

 

そう思って接しています。

 

 

未来の事は分かりません。

 

でも

後から振り返った時

「24年の春も

幸せだったな」

と思える様な気がします。

 

何書いているんだ?

自分でも

分からなくなってきました。

 

寝ますね。

 

本当に

皆さんありがとうございました。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『治療法を目指して』

 

水澤先生が話されているのは

DRPLAだけについてではありません。

他の病気も

治療法は進んでいるから

一緒に諦めずに、、ね。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ハワイの魚を見つけたよ』

 

ヒルトンホテル周辺を

歩いています。

ヒルトンホテル

人気ですよね。