5/14/24 ママは強くなりたい

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

さっき

臨床試験申請に

協力してくれているDr.L

から電話がありました。

（初めての方は先にこちらを読んでください）

塩沢淳子『[拡散希望]多くの難病患者を救いたい』

「治療薬開発研究している財団n-Loremの

スタッフと話をしたよ。

いいニュースとしては

まだ彼らは『NO』と言っていない事。

だけどクリは病気が進行しているから

薬が効かない可能性もあるんだ。

それにクリにとって脊髄注射は

少しだけどリスクがあるかもしれない。

クリの臨床試験は

他の患者には役立つかもしれないけれど

クリには役立たないかもしれない。

ジュンコはその事を踏まえて

どちらがいいか決めてほしい。

治験をせずにクリと穏やかな時間を

過ごすという選択もある。

どちらを選んでも

僕は協力するから

しっかり考えて、教えてほしい」

と。

私は途中から

ボロボロ泣き出して。。

泣きながら

話をしました。

本当は怖いです。

今も泣きながら

このブログを書いています。

クリはあまりにも病気が進行しています。

だけど

だけど

何故7年前

「明日まで保ちません」

と言われたクリが

生還したのか。

何故

千秋さんはあの時に旅立ったのか。

15年間私は

昼も夜も

エンドレスに

回復だけを祈って動いてきた。

クリは

あんなに治りたいと言っていたじゃない。

だから

前に進もう、私。

強くなれ、私。

クリの生命力を信じて。

選択は一つしかないよ。

明日もいい日になります様に。

PS,,弱虫の私に「大丈夫」とコメント

頂けると嬉しいです。。。

『彼の信じられない最後』

絶対に絶対に

千秋さんが守ってくれるから。

『祖母の愛』

バーブも守ってくれるから。

きっと大丈夫。