私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

5月下旬に日本に行くので

その準備で

頭が爆発しそうになっている私です。

 

備忘録もかねて準備の内容を

書いておきます。

 

*日本でブースを出す神経学会の準備

(資料を揃えたり

ブースのデザイン発注の相談

ドクター達へのメール)

 

*クリを預ける施設とのやりとり

(コロナテストや

持って行くものの確認

クリの資料提出)

 

*1年前に亡くなったバーブの書類手続き

 

*私の役所関係

 

 

う〜〜ん。

記憶力が衰えてきた私には

高いハードルです。

 

 

でも

そんな中でありがたいのは

クリの体調が安定している事です。

 

今の所

肺炎の心配もないし

短時間ですが

笑ってくれる事もあります。

 

『心配しないで

行っておいで』

と言ってくれている様です。

 

随分大人になったというか

私が頼りきりです。

 

 

「話せないのに

どうして頼れるの?」

と思われるかもしれませんが

 

不思議と表情はあるんですよね。

 

なので

心配ではありますが

 

日本に行って

学会だけではなく

楽しんでこようと思います。

 

後10日。

準備頑張ります!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『前回のジャパンレポート』

 

今回もしっかり

成果があります様に。

治療法につながります様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『レスポートサック』

のアーカイブです。

 

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