私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

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ハワイは今日が母の日。

 

昨日からFacebookで

沢山お祝いをする写真が流れてきて

本当はちょっと寂しかったのですが

 

 

ナースのシェラが

バラを1輪

お祝いにくれました。

 

 

嬉しかった〜。

 

 

「シェラとクリと

二人でくれたんだ」と

勝手に思っています。

 

 

 

クリの胃ろうからのミルクが終わり

車椅子からベッドに移した時

 

いつもの様に

おでこや鼻にキスをして

 

「ハッピーマザーズディ

(ハッピーバースディの替え歌)」

を歌いました。

 

そういう事をすると

最近のクリは

すぐに涙ぐむから

 

できるだけ明るい声で

 

「クリ。

ママがおばあちゃんになって

クリが元気になったら

クリが代わりに歌ってね。

ママのおでこにキスしてね」

と頼みました。

 

 

 

クリ

ママは知っているよ。

 

言葉がなくても

プレゼントがなくても

 

クリがいてくれるだけで

最高の親孝行なんだよ。

 

ママは

毎日

あなたからの

親孝行を受け取っているよ。

 

ありがとうね。

 

どうかずっと

この幸せが続きます様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

 

『病気の娘に教えられた事』

いつだってクリは

ママの自慢の子だよ。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『アイランドカントリーマーケット』

 

大好きなアサイボウルです。

クリといつか

食べられます様に。