私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ご心配をおかけしました。

 

まだ喉は本調子ではないけれど

昨日よりいいです。

 

 

 

今日はレンタルの

ホイヤーリフトが来ました。

(私は単純なので

リフトが来て

安心したのが

体調に良かったんだと思います)

 

 

今までの物と

使い方が違うので

クリを移動させる際に

緊張しますが

 

本当に

良かったです。

 

教えてくださった方

ありがとうございました。

 

 

手前と奥

二つのリフトが見えています。

家の中はめちゃくちゃ狭いです。

 

 

それにしても

進行する病気の家族を介護するのって

 

次から次へ

覚えなくてはいけない事が

出てきます。

 

それから

使わなくなった物でも

後から別の利用をする場合もあるので

どんな機材や物資も捨てられません。

(まあ我が家の場合だけど)

 

本当にね。

介護って大変だけど

 

でも手をかければ

かけるほど

 

クリの身体が柔らかくなったり

反応があったりするので

 

また頑張ろうって思っちゃうんですよね。

 

 

自分の身体も休ませながら

明日も頑張りますね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『脳の不思議』

 

私の大好きな動画です。

千秋さんも映っているし

元気になれる動画です。

見てない方

ぜひ見てください。

 

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

 

『ハワイ王朝』

 

アーカイブですが

ハワイの歴史を知れる動画です。