私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

遅くなると

ブログが書けなくなりそうなので

今の内に書いておきます。

 

また体調崩しました。

 

喉の痛みと

頭痛

吐き気

 

本当に辛くて

病院に行くどころではなく

『もし入院したらどうしよう』

と焦りました。

 

ナースのシェラが来てくれていたので

ずっとベッドで横になっていました。

 

 

いつも

医療関係者が

近くにいてくれる事

ラッキーです。

 

 

 

3時ごろから落ち着いてきたので

シェラに薬と

クルクルのケーキを

買ってきてもらい二人で食べました。

 

「リフトの件で

疲れ切っているんだよ」

とシェラ。

 

私もそう思います。

 

 

リフトがない事と

私の日本行きの準備

私が日本に行く間クリを施設に預ける準備

クリの臨床試験申し込みの準備

 

色んなことが重なって

特に今回は

リフトがない分

クリの身体を一日中動かしているので

疲れたんだと思います。

(念の為病院にも行きます)

 

 

それと

ありがたい事に

ブロ友さんから

リフトのレンタルができると聞き

申し込みました。

 

配送も頼んだので

出費は重なりますが

明日届けてもらいます。

 

これで随分違うと思います。

 

本当にありがとうございました。

 

今日はこのぐらいにしておきます。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『クリチャンネル』

見てください。