私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ベッドと車椅子間を

移動させるクリのホイヤーリフト。

 

壊れてから

まだ新しいリフトは届きません。

 

 

今日ベンダーに電話したら

まだまだ時間がかかるとの事。

 

大人二人で抱きかかえて移動させるの

本当に大変なんですよね。

 

だから週に1〜2回

リハビリさせていたスタンダーも

できませんでした。

 

 

でも今日のナース、シェラが

「クリの事、立たせてやりたいから

工夫して移動させてみない?」

と言ってくれました。

 

 

二人で色々相談し

まずはスタンダーを

ベッドの横に合わせます。

 

 

ベッドとスタンダーの高さを

一緒にし

 

二人でクリを持ち上げて

スタンダーに

移しました。

 

(久しぶりなので

角度も低めです)

 

いつもと違う場所で

戸惑うクリ。

 

スタンダーからベッドに戻すときは

3人ともベッドに崩れ落ちて。。

 

私もシェラも

キャーキャー笑っていたのですが

危うく誰かが怪我する所でした。

 

きっと施設だと

危ないからさせて貰えないんだろうな。

 

 

でも私達は大満足で

「次回はもうちょっと高さを低めにして〜」

なんて次回の相談をしていました。

 

 

 

家で家族を介護するのって

それはもう大変なんだけど

 

でもアイデアを出し合って

患者さんをいい状態に持っていったり

気持ちよくできたり。

 

色々できるのがいいですよね。

 

 

因みにこれは

クリの手の拘縮防止グッズ。

 

クリは右手の方が拘縮が進んでいるので

右手は手前のニギニギ。

 

左手は

サランラップの固い芯を

半分にし、

ナースの由美子さんが

買ってきてくれた

テーブルの足サックを

付けています。

 

クリの拘縮の状態によって

変化してきました。

 

 

 

ここまで

元気にブログを書いていたら

 

クリの右目に

まつ毛が入って

いつもは簡単に取れるんですが

目薬をしても

キューティックでも

取れなくて

 

またまたクリに辛い思いを

させてしまいました。

 

 

ごめんね。

 

 

まあ

嬉しい事も

辛い事も

ハプニングも

 

家でケアできるから

感じられるんで。。

 

明日も頑張ります。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『立つことの大切さ』

 

スタンダー

本当に大切なんですよね。

クリ

頑張ろうね。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『イレブン』

 

アラモアナセンターの

フードランドの中にある

お店です。

フードランド

よく利用しています。