クリを
世界で２例目の
DRPLA臨床試験に参加させる為に
準備をしています。
クリは病気が進行しているので
審査が通るかどうか
分かりません。
でも絶対に臨床試験
させたいです。
その為には
クリの病歴を
できる限り詳しく報告したり
現在の状態も
事細かに記録しておかなければなりません。
アメリカではMRIを
とるのも医療費が高くて
なかなか撮ってくれなくて
クリの場合は
2010年に
メインランドの
テキサス・チルドレンズ・ホスピタルで
撮っただけです。
（後はCTでした）
「MRIの提出必要だけど
十数年前の事だし
簡単には貰えないだろうなあ。。」
と思っていました。
ところが
恐る恐る連絡を取ったら
「名前と生年月日
それにIDの写メを添付して
メールで請求してください」
との事。
それらを送ったら
1分後には
PC上でログインできる案内が来て
全ての資料を
入手する事ができました。
やっぱりアメリカ
スゴイです。
間違いが多くて
文句を言いたくなる時もあるけれど
医療関係だけでなく
役所関係も
オンラインでできるので
助かります。
それから
クリの癲癇に関しては
シーザートラッカーという
アプリを使って
随時医師と内容を共有する事にしました。
今までは大発作しか
記録していませんでしたが
今後は
小さな付随運動も
記録していきます。
このアプリ
すごく便利だから
てんかんのある方
良かったらご利用ください。
日本語の訳が
時々おかしくて
iPhoneを「りんご」
なんて訳していますが
使いやすいです。
新しいことを始めるのは
気が重いけど
治療法の為だもの
頑張りますね。
どうか
クリが臨床試験の審査に
合格します様に。
明日もいい日になります様に。
『家族全員を失う事』
懐かしの
テキサス・チルドレンズ・ホスピタルでの話です。
私、取り乱してしまいました。
まあ
この日々があったからこそ
今に繋がっているんですよね。
今日のハワイウェブTV
『メモリアルディ』
のアーカイブです。
毎年５月に行われます。
千秋さん、母、父の分も
流してもらいます。。。