私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日壊れたクリの

ホイヤーリフト。

 

 

 

朝からPCP(主治医)の

スタッフに連絡しているのに

結局メディカルアシスタントからの

処方箋が配給会社に届かず

進展していません。

 

保険会社のケースマネージャーも

配給会社のスタッフも

心配してくれているけれど

処方箋がないと

オーダーできないんですよね。

 

まあ

でもブログで文句を言ったら

少し気持ちが

落ち着きました。

 

 

ハワイも明日から

5月です。

 

きゃ〜

いつも以上に

何も準備できていない!

 

でも

一番の目的は

神経学会に

DRPLAの家族会のブースを出す事ですが

 

 

日本で美味しいものを

食べるのが楽しみです!

 

築地も

行けるといいな〜。

 

今このブログ

ニコニコしながら

書いています。

 

クリの分も

美味しいもの食べたいです〜!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『ジャパンレポート』

 

2年前に日本に行った時の

レポートです。

記者会見もしました。

確実に治療法

進んでいると思います。

はい

この時も食べました。

幸せでした。

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『レイディ』

 

明日はレイディです。

こちらはアーカイブの映像。

ほのぼのして楽しいです。