4/28/24　どうしたの？

 

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日、外出から帰ってくると

ナースのシェラから

 

『さっきクリが

急に泣き出したんだ』

と報告がありました。

 

 

 

クリは時々涙しますが

さっきの涙は

いかにも『感極まって』

と言う感じだったそうです。

 

 

実は

昨日のナースのマリコさんからも

『クリちゃん

壁に飾ってある家族写真の方を見て

ほろほろ泣き出して

焦っちゃった』

と聞いたばかりでした。

 

 

二日間続けて

何か思う事があるのかな？

 

 

ママはね。

どうしてもクリの事となると

心配性になっちゃうんだ。

 

ママだって

いつも泣いているんだもの

クリだって

泣くことあるよね。

 

本当は

クリの気持ちを知りたいです。

怖い気もするけど

知りたいです。

 

クリも

泣きたい時間はあっても

前向きに考えてくれているといいなあ。

 

 

明日も

楽しい事が沢山あるといいね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『娘から言葉をとらないで』

 

ママはまた

クリの声が聞きたいです。

 

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

 

『カピオラニパーク』

のアーカイブです。

ワイキキの東に位置する広大なパークです。

3人でよく散歩しました。