4/27/24 　『父としての苦悩』

 

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日のナースはマリコさん。

 

彼女がケアしてくれるクリは

いつも可愛いです。

 

 

それぞれナースに特徴があって

みんな

違う形でクリに優しく接してくれて

ありがたいです。

 

 

 

今日はカラカウア通りで

スパムジャムという

イベントがあったので

クリをマリコさんに

連れて行ってもらいました。

 

写真はないけど

クリ楽しんだ様です。

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

千秋さん

クリ

 

それぞれ病気が進んでの苦悩と

それでもの

優しさを伝えています。

 

千秋さんは病気の為に人格変化があったけれど

本当はとても優しい人でした。

 

二人がお互いに優しいことが

また泣けて来ました。

 

 

『父としての苦悩』

 

千秋さんの優しさ

是非是非見てください。

 

英語バージョンです。

 

 

 

今も優しい父親だよね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『スパムジャム』

のアーカイブです。

 

 

スパム

色々な食べ方があるんですね。

 

クリと千秋さんも

スパム大好きでした。