私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

明日は

クリの臨床試験を

ハワイ側でサポートしてくれるDr.Lのクリニックに

行きます。

 

今日は一日中

Dr.Lとメールのやり取りを

していました。

 

 

当たり前の事ですが

最先端の医療技術で

世界で2例目ともなれば

膨大な資料の準備が必要です。

(これが大変なんです)


 

 

治療法開発に携わるn-Loremの

審査基準も厳密だし

膨大だし

 

そこをクリアしても

FDAも審査に関係してくるし

 

 

まだまだ道のりは長いし

審査が通るかどうかも

わかりません。

 

 

 

5月に行く日本への準備も

全然捗りません。。

というか

沢山準備しないといけない事があります。

 

 

は〜

進むべき山は高いです。

 

 

 

 

本当は

毎日クリを介護していて

体力的には大変でも

幸せな時間で

『このままずっとこの時間が

続いてくれたらどんなにいいだろう』

と思う私もいます。

 

だけど現実は

そうではなく

クリの病気も進行しているし

私の体力だって

ずっと続く訳にはいかないんだから

 

 

やっぱり

頑張らないといけないんですよね。

 

頑張れる事が

ありがたいんですよね。

 

 

何だか

愚痴になってしまいました。

 

まあ

頑張りますね。

 

今日のクリ

咳が落ち着いているといいな。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

 

『世界初臨床試験』

 

ずっと待っていたんじゃない。

息切れしても

また頑張ろう。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

 

「アイランドカントリーマーケット」

美味しいアサイボウルが

食べられます。