私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はクリの

音楽療法の日。

 

いつもは

ボランティアでカメラを回してくれている

キャメロンがビオラを

演奏してくれました。

 

 

私、間近でビオラを聴くのは

初めてで

クリより興奮してしまいました。

 

 

本当に素敵な

低音なんです。

 

クリも

いつもは寝てばかりですが

今回はずっと起きていて

手も動かしたとか。

 

 

 

クリ

こうやって沢山の人が

クリを応援してくれているよ。

 

嬉しいね。

 

 

クリは

様々な人が

入れ替わり立ち替わり

関わってくれて

どんな風に感じているのかなあ。

 

 

身体を動かす事はできなくても

色んな人に支えられて

ありがたいと思えているかな。

 

楽しめている時間もあるかな。

 

もし

クリが穏やかな気持ちで

いられる時間があったら

ママは本当に嬉しいです。

 

 

これからも

ママは沢山

クリの楽しい事考えるから

ずっと近くにいてね。

 

薬がクリに間に合うまで

元気でいてね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『音楽療法』

 

セラピストの和美さんが

クリにとって

音楽療法がどんな風にいいか

語ってくれています。

最後のクリへの言葉

泣いちゃいます。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

「ロブスターキング」

 

 

美味しい中華のお店です。