今日は嬉しいことがありました。
治療法開発の
一歩が動き出しました。
今までの動きで言うと。。
ハワイで治療法開発に
協力してくれる施設を探す。
断られる。
（非協力的と言う意味ではありません。
設備や方針等の問題です）
新しい協力施設と医師を探す。
協力者Dr.Lが見つかる。
Dr.Lと治療法開発団体n-Loremの
スタッフがミーティング。
（今ここ）
Dr.Lがクリの臨床試験申請を
n-Loremに提出する。
クリの病気の進行、体調など
臨床試験が可能かどうか審査される。
申請が通った場合
費用の問題をクリアできるか。
（薬を作るn-Loremの費用は無料ですが
ハワイで薬を投与したり
入院したりする費用は出ません）
全てが順調に進めば
クリが世界で2例目の
DRPLA臨床試験に
参加します。
まだまだ問題はありますが
15年待った身としては
大前進です。
そして私は
5月末に
日本神経学会学術大会に
『DRPLA家族会』のブースを
出す為に日本に行きます。
その時に
できるだけ多くの医師や関係者の方に会い
クリの臨床試験結果を
どうしたら日本のDRPLA患者に
早く繋げられるか
相談して来ます。
前にも書きましたが
もし試験結果が良ければ
DRPLAだけでなく
他の類似した病気にも
好影響を与えます。
今、この時も
病気が進行している患者さんがいます。
泣いている同胞ママがいます。
本当に
上手く進むといいなあ。
日本の某番組にも
企画書を出しています。
先になりますが
決まったら
報告しますね。
それでね。
さっきDr.Lが電話で
『あなたが作ったYouTube見ましたよ。
良かったよ。
僕は泣いてしまいました。
是非上手く行く様に頑張りましょう』
と言ってくれました。
本当に嬉しかったなあ。
私、YouTubeを立ち上げる時
決めている事がありました。
『数字を追い求めるより
未だ見ぬ大切な人、一人の心に
刺さる様な内容にしよう』
と。
数字だけでいうなら
元々DRPLAが日本人に多い病気なので
日本語の方が
多くの人に見て貰えるだろうし
作る労力も時間もかかりません。
だけど
世界のどこかで
DRPLAを研究している人や
DRPLAに関わる医師に
届くように
英語で作って来ました。
だからDr.Lから
『感動しました』
と言ってもらい
嬉しかったんです。
できる事は
本当に小さいけれど
でも
思いつく限りのできる事を
これからもしていきます。
どうかいい方向に進みます様に。
明日もいい日になります様に。
『難病を紹介する
クリチャンネルとは』
どうか実を結びますように。
今日のハワイウェブTV
『韓国系スイーツONAONA』
あ〜、ブログ書いていたら
思いっきり
甘いもの食べたくなりました〜！