私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日のナースはシェラ。

 

クリを散歩に連れていってくれて

送られてきたのが

この写真。

 

 

同じ写真でも

『どこ?』って

感じのオシャレ感。

 

私が散歩に連れて行く時と

何だか顔も違います。

 

 

 

明日はナースが来ない日なので

帰る前に

サクションに必要な

ガーゼなど

いろんな物を

準備してくれていました。

 

ありがとうね。

 

 

明日は私がPTに連れて行くので

私もクリの可愛い写真を

撮ってきますね。

 

 

では薬の準備してきます。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『ありがとうホームナース』

 

 

まだ見てない方

ぜひ見てくださいね。

優しい日本人とは違う

返答の仕方が

キュートです。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

 

今日のクリの写真は

『インターナショナルマーケット』

の2階かな。

観光客に人気のスポットです。