私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ここの所

何だか私の体調もイマイチで

喉が痛かったり

頭が重かったり

したんですよね。

 

でも

友人とランチに行って

美味しいもの食べて

おしゃべりいっぱいしたら

少し体調が戻りました。

(単純です)

 

友人に感謝です。

 

 

 

若い頃は

千秋さんと色んなお店に行ったし

バーブ(母)がいる時も

時にはランチを食べに行ったりしたんだけど

 

二人がいなくなったら

全然そういう機会も無いし

 

元々食べることに無頓着だし

(だから食レポが上手くならない)

 

その上

家族をケアする事と

DRPLAしか

頭になくて

何年も過ごしてきたから

 

他の事

みんな忘れてしまった感じです。

 

 

 

クリと長く一緒にいる為にも

私の身体も大事にしなくちゃと

今頃になって思い返し

 

自分の楽しみも

考えなきゃなあと

思っています。

 

我が家はコンドの2階なのですが

1日1回は

5階まで階段で登って

2階に降りてきています。

 

少しは役に立つのかな?

 

 

今日はたわいもない話で

すみません。

 

たわいもない話ができるという事は

クリが安定しているという事ですよね。

 

 

では

夜のリハビリ頑張ります。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『脳の不思議』

 

こんな不思議が

また起きてくれないかなあ〜

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ハレクラニベーカリー』

 

 

やっぱり、、

食レポ、、ハードル高い。