私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は動画をあげる日です。

 

何回かシリーズで書いていた

「ヒューストン・チルドレン・ホスピタル」

の最終報告です。

 

日本とアメリカの

病院の違いについても

報告しています。

 

このシリーズは

2011年に書いた

"OHANA(家族)"

と言う本を

一章ずつ日本語と英語で

動画にしていっているんですよね。

 

 

最初に始めた時は

「本の全てを英訳するなんて

できるだろうか」

と思っていたのですが

もう最終章に近づいています。

 

 

動画にする時

自分で読んでいるので

その時の事を

鮮明に思い出すんですよね。

 

何度も書いていますが

あの頃は

本当に辛かったです。

 

 

そして

あの頃があるから

今に繋がっているんだと思います。

 

今も介護は24時間で大変だし

千秋さんもいってしまったし

 

寂しいけれど

 

あの頃の私に

「よく頑張ったよ」

と言ってやりたくなります。

 

 

今日の動画

『最悪の検査結果でも』

見てください。

 

 

 

英語バージョンです。

 

 

あの頃の

私たちの為にも

今、頑張ります。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ラーメン えぞ菊』

 

 

時々

とっても食べたくなります!