私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はバーブ(母)の

誕生日です。

 

ケーキを買って

クリとお祝いしました。

 

 

バーブが生きている時

私はバーブに

「私が絶対にクリの薬を見つけるから

それまで長生きしてね」

と言っていました。

(大口叩くの得意です!)

 

今バーブがいたら

何て言うかなあ?

 

 

 

大きなことを言う割には

小心者の私に

 

「あら、クリちゃんなら大丈夫よ。

臨床試験できるわよ。

クリちゃん、運が強いから〜」

とか言うんだろうな。

 

バーブに

見ていて貰いたかったです。

 

 

 

 

でも

本当にありがたいバーブの送り方が

できたし

 

 

 

 

バーブは

自分の逝き方で

私達にこれからの道を

示してくれたと思っているから

 

寂しいけれど

笑ってバーブのケーキを食べます。

 

 

バーブ

これからも

見守っていてね。

 

そっちでも

煩い千秋さんやジェード(父)もいて

大変だろうけど

 

みんなで

クリを見守っていてね。

 

良かったら

バーブの動画見てください。

 

自慢の母です。

 

『祖母の愛』

 

 

『母が旅立ちました』

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ティム∙ホー∙ワン』

 

バーブも飲茶が好きで

よく行きました。