私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

沢山のアドバイス

ありがとうございます。

 

参考にさせていただき

温かい飲み物

沢山飲んでいます。

 

今日はナースが来ない日だったので

できるだけ無口でいました。

 

 

 

 

この写真は

PTのSさんが

クリの手や足の拘縮の角度を

測っている所。

 

 

半年ぶりに測ったので

「きっと拘縮が進んでいるんだろうな」

と怖かったのですが

 

何と進んでいたのは一箇所で

他は前回と一緒か

良くなっていました!

 

やった〜!!

 

「クリちゃんと淳子さんの

努力の賜物ですね」

と言われ

メチャクチャ喜ぶ私!

 

そして

この顔は

家に帰ってから

「本当に良かったよね」

と言った時のクリのドヤ顔。

 

 

私も分かりやすいですが

クリも表情が分かりやすいです。

 

クリ

これからも頑張ろうね。

 

ママも頑張るよ!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『クリのリハビリ』

です。

 

良くなっているなんて

嬉しいな〜!

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

 

『パールリッジショッピングセンター』

のアーカイブです。

モノレールが走っていて

楽しかったですよね。