4/15/24 またやってしまった

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

先週「私の調子が悪い」

と書きました。

今もね。

何だか喉が痛いんです。

のど飴舐めて

静かにしていると

辛くはないけれど

ナレーションや

動画の撮影は難しいな。

クリにも

耳元で囁いています。

明日はナースが来ない日で

その上、PTがある日なので

朝から動き回らないと。

今晩中に治したいです。

 

話は変わりますが

5月の日本行きの

準備も少しずつしています。

本当はね。。

過去２回

レスパイトの施設に預けて。。

すご〜く良い場所なのですが

やっぱり

クリは家が一番いいようで

その事を考えると

気持ちが沈んじゃうんですが

でも

クリも私も

治療薬に近づく為には

もっともっと

試練があると思うんですよね。

今までだって頑張ってきたんだから

きっと

これからも大丈夫。

そう思って

一日一日を頑張ります。

あ〜、今

クリが動いたんで

喉が痛いの忘れて

「ママいるよ〜」

と言ってしまった！

やっぱり痛いです。

ブログを終えて

早く寝ます！

明日もいい日になります様に。

『運命を受け入れられるだろうか』

きっとクリは大丈夫だよ。

そう信じよう、私。

 

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『カイルアビーチ』

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