私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

幸い私の体調

悪くならずに過ごしています。

 

でもまだ今晩は

クリの薬やリハビリが残っているので

短いブログですみません。

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

『運命を受けいれられるだろうか』

という内容です。

 

ヒューストンの病院に

クリを検査入院に連れて行ったけれど

 

「病気を良くする為」

ではなく

「死に至る過程」を

ずっと説明される毎日で

辛かったです。

 

 

それまで私は

『二人がいなくなるという事実』を

見ない様にして

心の蓋をしていたんだと思います。

 

ヒューストンの病院では

その蓋を開けられてしまいました。

 

今思い出しても

「よく耐えた」

と自分を褒めてやりたくなります。

 

 

 

英語バージョンです。

 

 

 

こうした辛さや恐怖が

あったからこそ

行動しなくては

いられなかったんだと思います。

 

 

明日という日が

誰にとってもいい日であります様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

 

『アンテプリマ』

現在は同じロイヤルハワイアンセンター内で

店舗を移動しています。

ワイキキ限定品もあります!。