私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日はクリの

ドクターアポイントメントでした。

 

 

クリの保険会社が変わった事で

飲む薬が幾つか変わるので

相談をした後

 

肺の状態を

診てもらいました。

 

レントゲンも撮って

ありがたい事に

肺は大丈夫です。

 

良かった〜!

 

 

 

そこまでは良かったのですが

採血の段階で

いつもの様にルートがとれなくて

 

何度も何度も刺し直し

担当のナースも

どんどん注射が上手いナースに

代わるのですが

 

それでも5本のサンプルが

1本しか

とれなくて

 

「他の日にもう一度来ますか?」

と聞かれ

 

でも

これだけ痛い思いをさせて

また来させるのは

可哀想なので

 

「クリ、もう一回だけやってみる?」

と聞いて

トライしました。

 

 

 

幸い他の部署から

呼ばれた超注射がうまいナースが

最後にどうにか

採血することができました。

 

採血だけで1時間。

 

クリ

頑張ったね。

 

家に帰ったら

目に涙が溜まっていて

「痛かったからかな」

とも思いますが

 

私の考えすぎだといいな。

 

 

クリ

毎日色んなことがあるよね。

 

でも

辛い事や

悔しい事は

バネにして頑張ろうね。

 

クリが辛い時

ママは近くにいるからね。

 

明日は楽しい事が

沢山あるといいね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『ママいるよ』

 

いつもいるよ。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

 

『夜のワイキキ』

のアーカイブです。

楽しいです。

随分昔なのに

今でも出会うおじさんいます。