私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

気がついたら

4月も中旬になるんですね。

 

5月下旬に

日本で神経学会学術大会があり

そこでDRPLAのブースを出すので

準備をしなければならないのですが

 

全然進んでないじゃん。

 

クリを預ける為の準備もあるし。。

 

今のクリです。

どうにか落ち着いています。

 

 

 

 

少し前にも書いたんですけどね。

2月にDRPLAの初の臨床試験が

一人始まったんです。

 

それは

15年間

毎日

毎日

祈って祈って

 

やっと届いた事で

ありがたいんですが。。

 

あまりにも

待ちすぎて

 

心が追いついていません。

 

急に理由もなく

寂しくなります。

 

 

 

そんな事を書いたら

「ママ、しっかりしなきゃダメじゃん」と

クリに怒られちゃいそうですけどね。

 

クリだって

ハードなリハビリ

頑張っているんですものね。

 

 

まあ

ここで時々

弱音を吐いて

 

また頑張ります。

 

すみませんが

付き合ってください。

 

クリ

きっとクリに

治療薬が間に合う様に

それまでママも頑張るね。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『世界初臨床試験』

 

どうかクリが

2例目で承認されます様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ミュージックセラピー』

のアーカイブです。

 

 

こんな風に

沢山笑顔を見せて

動き回れる様になってほしいです。