私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は

心配事がありました。

 

ここの所

クリの体調も不安定だったし

 

ナースのシェラも

休みがあったりで

 

クリをスタンダーに

立たせるのが

三週間ぐらい

空いてしまいました。

 

 

 

他にも

何人かナースは来てくれたのですが

スタンダーを使えるのは

シェラだけで。。

 

 

 

 

あ、書き方が違うな。

誰でも使うことはできるんだけど

 

長年シェラと

試行錯誤して

ベルトの使い方や

クリの固定の仕方を

考えてきたので

 

今は阿吽の呼吸で

やっていて

 

他の人に伝えることが

中々できないんですよね。

 

それで日にちが空いてしまい

クリの足も

硬くなっているから

 

足を伸ばして

スタンダーに

立たせることができるか

心配していました。

 

 

でも

クリをスタンダーに寝かせたら

いつもより

足が伸びて

35分立つことができました。

 

良かった〜。

 

足が伸びなくなったら

終わりだと思っていたので

本当に良かったです。

 

クリ

まだまだ立てるよね。

 

 

スタンダーは

クリも大変だけど

装着させる私達も大変で

 

今私も足がガクガクしています。

気持ちのいい疲れです。

 

こういう積み重ねが

大切だと思って

頑張りますね。

 

クリ

よくやりました〜!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『立つ練習をして1年』

今は膝が曲がっていて

足を何重にも

固定しなければなりません。

 

角度も60度ですが

でも絶対に身体にいいはずです!

見てください。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『戦艦ミズーリ』

のアーカイブです。

 

 

クリも小学校の時

ミズーリの中に

泊まったんですよね。

いい思い出です。