4/6/24 病気の家族を支えなければ

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

今日は

カハラモールにお使いに行く前に

千秋さんがリハビリで

毎日歩いていたカハラビーチに

立ち寄りました。

千秋さんがいなくなってから

一人で行ったのは

２回目かな。

もうすぐ7年。

悲しくて

悲しくて

という訳ではないんだけど

やっぱり

思い出が蘇ってくるんで

中々行けないんです。

でも

意を決して

行ってよかったです。

毎日の様に

このベンチに座っていたんだね。

クリと３人で

蟹取りにも

よく来ていたね。

知ってると思うけど

私もクリも

頑張っているよ。

寂しいけど

頑張るからね。

 

さて今日は動画をあげる日です。

前回の動画は

私がテキサスの病院で

取り乱した話。

[202]"OHANA"家族全員を失う事

今回はその続きです。

本当に長い道のりを

進んできたんだと思います。

『病気の家族を支えなければ』

私は必死でした。

今も必死です。

見てください。

英語バージョンです。

この努力が身を結びます様に。

明日もいい日になります様に。

 

今日のハワイウェブTV

『ダウンタウン探訪』

のアーカイブです。

ワイキキとは違った

ハワイがあります。