私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

ありがたい事に

昨夜の私の献身的な介護の甲斐があり

(自分で言うか!?)

 

クリの酸素濃度は

落ち着きました。

 

ご心配おかけしました。

(心配しました!)

 

昨日は痰の色が

黄色かったのですが

今日はクリアです。

 

 

クリ

クリ

クリ

 

お誕生日おめでとう!

 

ママに祝わせてくれて

ありがとう!

 

 

いつもお祝いしてくれる

ユキちゃんとトモコさんと。

 

毎回

ケーキを持つと目を瞑るクリ。

 

 

毎回

強制的に目を開ける母(私)

 

 

歌が終わると

目を開けるクリ

 

好きだなあ

その性格

 

 

きっと今年は

特別な年になるよね。

 

特別な年にしようね。

 

どうかクリに

治療薬というプレゼントが

届きます様に。

 

クリに間に合います様に。

 

来年も目を瞑ってもいいから

クリの誕生日を

祝えます様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『彼の信じられない最後』

 

 

千秋さん

どうかクリを守ってね。

 

これからも

私達を守ってね。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

 

『ダイヤモンドヘッドに

登ろう』

のアーカイブです。

私は二人が病気になってから

登っていないのですが

ずいぶん変わったとか。

 

いつか

クリとまた

ここも登りたいです!