私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログで

「春になると体調不良になる」

と書いたばかりで。。

 

 

今朝のクリは

酸素濃度が下り

酸素ボンベをつけても

濃度は上がりません。

肺からは雑音が聞こえます。

 

 

今日の予定を全部キャンセルし

PCP(主治医)に連絡し

 

ドクターからは

「急変したら

すぐにエマージェンシーに

行くように」

と言われ

 

ただクリの様な状態だと

エマージェンシーは

またそれでリスクもあるので

 

抗生物質を処方してもらい

家で様子を見ることにしました。

 

 

今は少し落ち着いて

酸素ボンベを

つけたり外したりしています。

 

 

本当にね。

難しいです。

 

クリは強いです。

今までだって

乗り越えてきました。

 

 

だけど。。

当たり前の事だけど。。

 

強いから

なんでも大丈夫な訳ではありません。

 

 

ナースや

私や

クリに関わる全ての人達が

 

細心の注意と

最大の愛情を持って

接しているから

 

クリは頑張れているんだと思います。

 

 

今晩は

ずっと近くで

見てやります。

 

 

明日はクリの誕生日。

 

これ以上悪くなりませんように。

 

穏やかな誕生日を

迎えられます様に。

 

明日がすごくいい日になります様に。

 

 

 

 

『娘から言葉をとらないで』

 

 

クリの誕生日の前日に書いた

内容です。

 

あれから

いくつもの誕生日を迎えました。

 

言葉は失くしてしまったけれど

まだたくさんの希望は残っているよね?

 

 

今日のハワイウェブTV

 

 

『カハラモールのホールフーズ』

アーカイブです。

クリと千秋さんと

よく行きました。

でもあまり変わっていないです。