私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日の夜は

結構落ち込んでいました。

 

「手も腰も痛いのに

連続二日誰も来ないのは

きついなあ。

手がこれ以上痛くなったら

どうしよう」と。

 

 

でも、まあ

朝になったら復活しました。

手は痛いままだけど

 

「大変な事があった後は

きっといい事がある」

と思い直し

今日一日頑張りました。

 

 

1分前のクリ。

 

この時間は

痰が溢れてくるので

変な顔をしています。

出したいんだね。

 

 

 

明日はナースの由美子さんが

来てくれます。

 

私はアラモアナで

目の検診があるので

その後

一人でゆっくり

ランチでも食べてきますね。

 

 

 

クリ

二日間よく頑張ったね。

 

私も

手に包帯巻きながら

よく頑張りました。

 

明日

食べるものは決めています!

ここです!

(多分買うのも同じになりそう。

写真のお寿司じゃないですよ。

動画で食べているものです)

 

 

 

実はここ

自分が好きだから

動画にしたんですよね。

 

明日食べるのを

楽しみにしながら

夜の介護頑張ります!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

クリチャンネルも

今日は笑顔の動画にしよう。

『難病の子の夢』

 

 

クリの笑顔が沢山出てきます!

見てください。