私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

朝ナースからテキストがあり

体調が悪くて

来れないとの事。

 

明日も難しいという様で。。

 

 

まあハワイは

サブのナースが来てくれる

わけではないので

 

クリと二人で過ごしています。

 

 

今日は教会で

ハープを弾く予定だったのですが

事情を伝えてキャンセルさせて貰いました。

 

皆さん、優しく受け入れてくれますが

申し訳ないです。

 

予定外の変更は

気持ちが沈みますね。

 

 

 

でも何かの感染症で

無理して来てもらって

クリにうつるのも怖いので

しょうがないかなと

思っています。

 

 

 

考え様によっては

何も運動をしていない私にとって

クリの介護はエクササイズでも

あるんだな。

 

家から一歩も外に出なくても

必ず5000歩以上にはなります。

 

リハビリも

何度もするので

疲れます。

いい運動です。

 

 

あまり気持ちは上向きではないけれど

夜の介護も

残っているので

早めに切り上げます。

 

 

クリは

いつもの様に

痰は多いけど

大丈夫です。

 

 

明日も頑張りますね。

 

明日もいい日になりますように。

 

 

 

『例え難病であっても』

 

 

クリ負けずに頑張ろうね。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『まぐろ屋』

カイムキにあるお店のアーカイブです。

全然食べにいってないなあ。

食べたいなあ。