私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

今日は動画をあげる日です。

(今日の話は

個人的な思いで

ここに書くか迷ったんですが

残しておきたいので

付き合ってください)

 

 

 

動画は昨日のうちに

YouTubeにあげて

公開する時間を

設定しておきました。

 

だからかなあ

今朝、半分夢の中で

動画に関連する内容が

次から次へ

頭に浮かびました。

 

今日あげた内容は

『人生で一度だけ取り乱した日』

の事を伝えています。

 

 

 

私は二人の病気がわかってから

何度も友人達の前でも

泣いたけれど

 

どんなに泣いても

冷静だったと思います。

 

何でかな。

 

バーブ(母)が生きていて

私が取り乱した姿を

見せたくなかったからかな。

 

 

 

どうしても

これ以上心配させたくなかったので

 

バーブの前では

「私は大丈夫」

という振りをしていました。

 

バーブの前だけじゃなくても

誰の前でも

『大丈夫な私』でいました。

 

 

『ダメ』という私になったら

立ち直れない事が

わかっていたからです。

 

 

たった一回だけ

『どうせみんな死んじゃうのに

苦しんで

できなくなって

死んじゃうのに

生きる事に

何の意味があるの。

私はこの現実を

終わりにしたい。

私は消えて無くなりたい』

狂ったように泣き叫びました。

 

それが今日の動画です。

 

 

あれから何年も経って

 

千秋さんが旅立ち

バーブも旅立ち

 

二人は

本当にに辛い状況だったのに

笑顔で逝く事ができました。

 

クリは

どんどんできない事が増えていって

寝たきりになったけれど

 

小さな希望の光も

見えています。

 

 

だから私は

あの取り乱した日の私より

ずっと気持ちが落ち着いて

日々に感謝できていると

思っています。

 

 

でもね。

今朝、うたた寝の中で

感じたのは

 

「私はまだ心の奥底に

『取り乱した日』の絶望が

傷となって

残っているんだな」

という思いです。

 

もし将来

夢が叶って

クリが元気になり

他の難病の人達も

一気に薬が開発されて

明るい未来になったとしても

 

私のあの時の絶望は

心の傷となったままなんだな

と思いました。

 

自分でも

もうあの時とは違うと思っていたので

不思議です。

 

 

 

まあ

それもしょうがないですね。

 

二人がいなくなる事が

怖くて

怖くて

 

だから私は

思いつく限りのことを

してきたんで

 

この恐怖が

前に進む原動力になっているんだと

思います。

 

まとまらない話ですみません。

 

『家族全員を失う事』

見てください。

 

 

英語バージョンです。

 

 

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『アイランドカントリーマーケットの

アサイボウル』

 

 

何だか無性に

アサイボウルが食べたくなって

さっきこれを買ってきて

一人で家で食べました。

少し気持ちが落ち着きました。

(単純です)