3/27/24 どうしてですか？

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

後になったら

ブログが書けなそうなので

今のうちに書いておきます。

もうね。

嫌なんですよ。

どうして

大切な娘を虐めるのか。

病気を怒っても

運命を怒っても

しょうがないのですが。。。

『看取りの準備をして下さい』

と言われてから

8年です。

いつだって怖かった。

怖い気持ちを

押し殺してきた。

何でですか？

クリは酸素濃度が安定しなくて

ずっとホームナースのシェラが

心配していました。

洗面所にある

酸素の機械から

酸素を流しています。

今は少し落ち着いています。

どうか安定しますように。

明日もい日になります様に。

『看取り』

2年前に看取りについて話しています。

 

今日のハワイウェブTV

『ディーン＆デルーカ ハワイ』

見てください。

淡々と

今日する事をします。