私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日はいつ救急車を呼んでもいいように

入院の可能性も考えて

準備をしながら過ごしました。

 

幸いロラゼパンが効いて発作に

ならなかったです。

 

沢山の方

祈ってくださりありがとうございました。

 

本当に怖かったです。

 

 

 

 

発作といっても

必ず危険な状態になるわけではありません。

 

クリが高校生の時は

頻繁に発作になり

怖かったけど

救急車を呼びませんでした。

 

 

でもここ数年は

いつもは発作がない代わりに

 

3年前の発作でも

2年前の発作でも

どちらも危険な状態になりました。

 

 

その後は発作はないからこそ

ある時は重篤な状態になりそうで

 

だから怖かったんです。

 

やっぱり

胃の残量が多いのと

便秘が関係するのかな?

 

今日ハワイは休日だったので

明日主治医としっかり相談します。

 

 

いつも

いつも

思う事。

 

薄い氷の上で生活している様な。。

 

 

今年に入って

DRPLAの臨床試験が始まって

 

希望が見えてきたからこそ

 

だからもっと怖いというか。

 

心がいつも揺さぶられている様で

辛いです。

 

 

はい

そうは言っても

前を向きますね。

 

どうかもう

昨日の様な状態になりません様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『どうか娘を助けて下さい』

3年前に発作を起こした時。

 

もうこの恐怖は

味わいたくないです。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

『シグネチャー・バイ・ザ・カハラ』

 

 

美味しくて

甘いもの食べて

気持ちを落ち着けたいです。