今日のクリも
まだ咳が大量に出たりしますが
落ち着いている時間も
増えてきたので
このまま安定して欲しいです。
私は今
5月に行われる神経学会に
DRPLA家族会としてブースを出すので
その準備に追われています。
お子さん達の動画や写真を送ってもらい
それを編集して
神経科医の先生方に
見てもらいます。
今までZOOMで同胞ママ達から
話はしてきたけれど
お子さんの写真や
動画を見たり
病気の進行についての文章を読むと
『ああ、あのママ達も
同じ辛さを味わってきたんだ』
と胸が苦しくなります。
子供って
少しずつできる事が
増えていくじゃないですか。
DRPLAの子供達は
できてた事が
できなくなっていくんです。
辛いんですよ。
本当に辛いです。
今日は動画をあげる日です。
『ヒューストンに
検査入院をした時の事』を
動画にしています。
話の中である様に
クリはまだ
話をしたり
動いたりできていたけれど
認知能力の低下があって
いつもと違うベッドだと
そのベッドにどうしたら
上がれるのか
寝返りをうつのは
どうしたらいいのか
そうした事が分からなくなっていました。
小さい頃は
記憶力が抜群で
（ちょっと異常でした）
ジェード（父）は
「クリは天才かもしれない」
と思っていたんです。
その子が
どんどんできなくなっていくのを見るのは
本当に辛かったです。
もっともっと
この病気を知ってもらいたいので
どうか見て下さい。
英語バージョンです。
クリは本当に
戻れる日が来るんでしょうか？
ただただ
クリの姿を見て
祈り続けます。
明日もいい日になります様に。
今日のハワイウェブTV
『カピオラニパーク』
のアーカイブです。
ハワイに来た方
皆さん一度は来ますよね。
とっても広いパークです。