今日は午前中が
私のカウンセリング
午後はクリの
気管切開のチェンジがありました。
クリを病院に連れて行くのは
物凄く疲れるんですよね。
車の運転も気を使うし
病院でのクリの状況も
心配だし。
気管切開のチェンジは
スムーズに終わりましたが
今日はその後
痰が物凄く出て
シャツも
タオルも
直ぐにびしょびしょになってしまいます。
疲れ切ったクリ。
リップをぬったわけでもないのに
唇が赤いです。
咳が続いているので
体力も使うんだと思います。
気管切開については
クリの肺のドクターと
日本の基準と
考え方が
違うんです。
日本の知り合いは
気管切開にカフを
（管の周りに浮き輪の様なバルーンをつけて
唾液が肺に入るのを防ぐ為のもの）
つけている人が多いのですが
クリのドクターは
「長期にカフをつけていると
その器官が圧迫されて良くない」
という考え方で
クリの気管切開のカフには
４ミリの空気を入れられるのですが
「昼間は空気を入れない
夜は1〜２ミリまで。
後は唾液が多い時だけ
空気を入れる」
という事にしました。
ドクターも
クリの事を思って
提案してくれているので
ありがたいですし
少しそれでやってみます。
話はそれますが
私は色々な国の患者家族と
繋がっていて
相談に乗る事があります。
それだけ
クリが病気になってからの
年月が長いという事ですよね。
そして
私もまた
多くの人に教えられて
今があります。
気管切開をするかどうかで
色んな人に教えてもらいました。
DRPLAは希少難病なので
医師も初めて患者を見るという場合も多いです。
『私や同胞ママ達は
薬
胃ろう
気管切開
リハビリ、、など
お互いの体験談や情報を
悩んでいる人に
シェアできたらな』
と思っています。
今晩は咳が続くかな。
どうか安定する様に祈っていて下さい。
明日もいい日になります様に。
『気管切開』
クリが気管切開をする時に
友人達に教えてもらった情報です。
ありがたいです。
今見直してみても
勇気をもらえる話です。
この動画が
誰かの役に立ったら
嬉しいです。
今日のハワイウェブTV
『カハラマーケット』
カハラにある
フードランド系の
マーケットです。