3/20/24 写真を見て。。

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

Facebookに

クリの10年前の写真があがってきました。

覚えているなあ。

この時

すごく嬉しそうだったんです。

今は笑顔は

中々見えないけど

『笑顔も戻るよ』

とクリに言っています。

ああ

やっぱりママは

この笑顔が見たいなあ。

それから

『すぐに歩ける様になって』

なんて言って

クリを困らせないから

首が座って

この写真みたいに

車椅子に一人で座っていられる様に

なったら

ママは嬉しいなあ。

今は体幹がなくて

支えないと

小さな車椅子に座れないけど

沢山体幹を鍛えたら

こんなふうに座れる様に

なるよね？

きっとなるよね？

そしていつか

自分の足で

歩ける様になったら。。

その時は

ママはお婆さんになってるかな

ママもずっと頑張るから

いつか

こんな姿を見せてね。

ママと一緒に笑ってね。

明日もいい日になります様に。

『あの日は戻らない』

やっぱり

ママはこの笑顔が見たいなあ

 

今日のハワイウェブTV

『マカプウで鯨を見よう』

アーカイブです。

この時クリも一緒だったんですよね。

クリと私はクジラが見れたけど

千秋さんは見れませんでした。

『日頃の行いの違いだね!?』

と千秋さんに言ったのを

覚えています。

懐かしいです。