私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログ

タイトルから間違えていたんですね。

 

ご指摘ありがとうございます。

何となく語呂がいいので

そのままにしておきます、笑。

 

 

それから

昨日書いたメールアドレスの件も

分かりづらいですよね。

 

今回はお願いしないかもしれませんが

また同じ様な状況が

出てくるかもしれません。

 

良かったら

info❤︎hawaii-webtv.comに

(❤︎の部分をアットに変えて下さい)

メールして下さい。

 

リストにさせてもらって

協力をお願いする事ができたら

連絡させてもらいます。

その時簡単な自己紹介や

コメントも書いてもらえると

嬉しいです。

 

 

今日はクリチャンネルの

動画をあげる日です。

 

ヒューストンに

クリを検査入院に

連れて行った時の事を

動画にしています。

 

話の中で

「クリの誕生日」が出てくるんですよね。

 

クリは当時

歩いたり話したりできていたけれど

認知は日に日に遅れていきました。

 

15歳の誕生日に

「幾つになったの?」

と聞いても

分からないんです。

 

幼稚園や小学校低学年では

当たり前に

分かっていたのに。。

 

 

お漏らしもそう。

2歳でピピができてから

一度も漏らした事はなかったのに

中学に入ったら

漏らす様になりました。

 

自分でも

悔しがっていました。

 

それから

お漏らしを

千秋さんが責めるんですよね。

 

病気でなっているのに

毎日クリを責めて。。

 

本当に残酷な病気だと

思います。

 

 

今でも

胸がギュッと痛くなります。

 

そして

いつも

「しょうがない」

と自分に言い聞かせてきました。

 

本当は

全然

しょうがなくないです!

 

『娘から言葉をとらないで』

見て下さい。

 

英語バージョンです。

 

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

『ハワイ王朝』

のアーカイブです。

千秋さんと二人で作った動画です。

懐かしいなあ。