私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

一昨日のブログに

本当に沢山の方が

協力を申し出てくれて

ありがとうございます。

 

 

どうにか

前に進めそうです。

 

本当は

お一人お一人に

お礼を書きたいのですが

 

今日も大変な1日で

書けなくてすみません。

 

ただこれからも

同じ様にお願いしたい事が

出てくると思います。

 

確かアメブロでは

メールアドレスとか

書けないと思うので

協力できる方

 

YouTube

『クリチャンネル』の

「説明」のページ

(英語の下に日本語あります)に

私のメールアドレスがありますので

メールをもらえますか?

 

この写真で言うと

『チャンネル登録』の2段上

” > ”

と言う矢印をクリックすると

”説明”のページに行きます。

 

次にお願いができた時

連絡させてもらいますね。

 

 

 

なんで今日も大変だったかというと

 

昨晩というか

今朝の3時に

うちのコンド中に

大音量で

『ファイヤーアラーム』が

30分以上流れていたんです。

 

 

これは

夜中3時の写真。

 

クリは簡単には降りれないので

車椅子に移動させ

 

本当に火事だったら

ご近所の男の人達に

助けてもらうつもりでした。

 

 

結局大事には至らなかったのですが

(誰かがコンド内でタバコを吸ったのが

原因でした!)

 

みんな

30分以上

外に出ていたし

 

私もクリを真夜中に

移動させ

 

クリもいつもと違う状況で

発作を起こすといけないので

 

そのまま

朝まで起きていました。

 

クリも私も

本当に疲れました。。。

 

 

でも改めて

『2階に住んでいて良かった』

と思いました。

 

前のコンドでも

同じ様な事があって

 

あの時は8階に住んでいたから

生きた心地がしませんでした。

 

 

 

 

寝ますね。

 

もうこうした事が起きません様に。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

 

『クリチャンネル』です。

協力してくれる方

こちらをクリックしてくださいね。

 

 

『移動テクニック』

これ夜中にやるの

大変だったんです〜!

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

 

『ハレクラニベーカリー』

疲れたから

甘いパンが食べたいです!

夜中だけど。。