私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログでのお願いに

沢山の方から連絡がありました。

ありがとうございます。

 

一人一人の方に

今日はお礼できませんが

後日連絡先なども含めて

書かせてもらいますね。

 

 

朝メールを開くと

世界初のDRPLA

臨床試験を始めたT君ママから

長いメールが来ていました。

 

詳しい事は書けませんが

概ね順調にいっている様で

良かったです。

 

 

そして

私が一番気に掛かっていたのは

費用で。。

 

アメリカ在住の方なら

想像できると思いますが

 

天文学的な数字でした。

 

保険が効かないと。。

笑っちゃう金額です。

 

T君ママの家は資産家ですが

それでも何か手はないかと

頭を痛めていました。

 

 

 

 

さて

今日はクリの新しい保険の

ヘルスコーディネーターとの

面接日でした。

 

ローカルの

とても気持ちが暖かそうな感じのTさんです。

 

通常面接は数時間かかり

内容が深刻なので

終わった後

ものすごく落ち込みますが

Tさんは初めて会ったのに

凄くフレンドリーで

こちらまで元気になる人でした。

 

 

彼女との話の最後で

「あの、クリに臨床試験の話が

あるんだけど

臨床試験は保険でカバーされないんだよね?」

と聞いたら

 

色々質問されて

 

「薬に関しては研究財団が持つので

費用はかからないけど

ハワイでの入院費や検査費までは出ないから

用意しないといけないの」

という話をすると

 

「ダメもとで

主治医からリクエスト出してもらいましょう。

絶対ダメという事ではないと思う。

アピールの仕方を考えましょう。

私も子供がいるから

ジュンコの気持ちわかるの。

協力するわ」

いってくれました。

 

なんか

凄く嬉しかったです。

 

 

実は

最初の病院で

臨床試験の協力を断られた時

 

ずっと立ちあってくれた

ホームナースのシェラから

 

「今、クリとジュンコに必要なのは

大きな病院でも

権威あるドクターでもなくて

『絶対にやりましょう』

という前向きな協力者だと思う。

今回のドクターは

最初からハードルが高いと

思っていそうだったでしょ。

だから断られて良かったんだよ」

と慰められていたんですよね。

 

 

確かに

前向きな人が

大切なんです。

 

 

そして

Tさんと話をしていたら

 

『もし今回ダメでも

また次の機会を探せばいいんだし

 

何度でも

上手く行くまで

トライしよう』と

思うことができました。

 

ありがとうTさん。

 

 

頑張れ、クリ。

頑張れ、私。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『脳の不思議』

私の大好きな動画です。

すご〜〜く元気をもらえる動画なんで

見てください。

 

 

 

今日のハワイウェブTV

 

 

『シグネチャーバイザカハラ』

甘いもの食べて元気出しますね〜。