いつもの事だけど
私の器以上に
やる事がありすぎて
その上ここ数年
忘れっぽいし
「大丈夫か、私」状態です。
でもね。
私、思うんですが
『人生でこれ以上辛い事はない』
という経験をすると
人って強くなれるんですよね。
小さい事でクヨクヨしなくなると言うか。
試練は人を強く優しくするんだと思います。
だから
今辛い状況にいる方。
きっと大丈夫です。
まあ、半分は自分自身に
言っているんですけどね。
話は変わりますが
どなたかに
ボランティアで
手伝ってもらいたい事があります。
毎回書いているように
DRPLAという病気は
患者の大部分が日本人です。
なので
日本の方の協力が
必要なのですが
まだまだ’病気は知られていません。
私が活動している
CureDRPLAは
アメリカの団体です。
この団体がアメリカにあるのは
本当にありがたいんです。
何故って資金集めに寛容な文化だから。
小さな団体なのに
年間、今のドル換算なら
3億円を集めて
世界中のDRPLA研究者に
資金提供しています。
今回飛び抜けて早く
DRPLAの臨床試験が
行われる事になったのも
CureDRPLAの力があったからです。
ありがたいです。
資金は直接治療法開発に
繋がってほしいので
私も全てボランティアで
日本の医師や患者家族とのやりとりを
アメリカやヨーロッパのスタッフに
繋げています。
でもまだまだ
たりないんですね。
それで
今回お願いしたいのは
日本の重症患者施設の
名前や住所、連絡先を
英語のリストにしてほしいんです。
（日本語のリストはあります。
また英語と言っても
ローマ字で書くだけなので
英語力は必要ありません）
もしご協力いただける方がいたら
メッセージ下さい。
よろしくお願いします。
最初に書いた内容に戻ります。
私は一度絶望を味わいました。
クリの事があるから
いなくなる訳には
いかないけれど
自分の人生的には
いつお迎えが来ても
後悔はありません。
オマケの人生だと思っています。
だからこそ
昔よりは強くなれたし
残りの人生は
誰かに恩送りに使いたいです。
その為にコツコツと頑張ります。
明日もいい日になります様に。
『難病を紹介するクリチャンネルとは』
私がなぜこのチャンネルを作ったか
説明しています。
見てください。
今日のハワイウェブTV
『天国の海で遊んでみた』
カネオヘのサンドバーの
アーカイブです。
楽しいです。