3/9/24 あなたが病気をうつさなかったら

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

ハワイでは

ホノルルフェスティバルが

開かれているのですが

今日はクリと二人

家で静かに過ごしていました。

 

今日は動画をあげる日です。

『あなたが病気をうつさなかったら』

という私にとって

特別な動画です。

この文章を書いた時は13年前。

あまり内容を書いてしまうと

ネタバレになってしまうのですが

あの時の私は

今の私を予想していたのでしょうか？

いえ

あの時の私の想いは

まだ道半ばです。

今でもね。

『もしクリと千秋さんが

病気でなかったら』

と考えます。

考えてもしょうがない事だけど

その気持ちは拭えません。

それでも

前に進むしかなくて。

13年前から

泣きながら進んできたんだと思います。

『二人が病気じゃなかったら。。』

どうしても考えてしまいます。

動画見てください。

英語バージョンです。

明日もいい日になります様に。

 

今日のハワイウェブTV。

『ディーン＆デルーカ ハワイ』

今日は行ってないけど

日本からのお客さん

沢山きていた事でしょう。