3/4/24 誕生日

    

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

このブログが始まってからの

3月4日のブログを読んでいました。

（千秋さんがいなくなってからの

2017年以降は

読めていませんが。。）

 

今日は私の誕生日。

以前は朝から晩まで

千秋さんとクリに

「今日はママの誕生日〜！」と

言われていたけれど

今はとても静かです。

ずいぶん遠くまで

来てしまった気がします。

本当は

千秋さんに

一緒に祝ってもらいたかったな。

クリに大騒ぎしてもらいたかったな。

それでも

大切なクリが

すぐ近くにいてくれるのだから

良かったよね。

千秋さんには

私が向こうに行ってから

沢山褒めてもらおう。

私

お誕生日おめでとう。

ずっと頑張ってきた事は

私が一番知っているから。

来年もクリと

笑える様に。

悔いなく一年を過ごすんだよ。

私

お誕生日おめでとう。

明日もいい日になります様に。

『彼の信じられない最後』

夢でもいいから

出てきて

おめでとうって

言ってほしいよ。。

 

今日のハワイウェブTV。

『ワイキキ水族館』

アーカイブです。

でも変わっていませんね。