私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

さっきからブログを

書こうとしているのですが

 

クリの咳が止まらなくなったり

身体が硬くなって

パルスオキシメーターが

使えなくなったり

 

難しいですね。

 

 

健康な人だって

ホルモンのバランスだったり

便秘だったり

下痢だったり

 

色々な変化があるもので

 

 

クリは病気もあるし

伝える事ができないのだから

それを察してやリたいのだけど

本当に難しいです。

 

鼻の頭にキスして

ごまかしています。

(ごめん、クリ)

 

 

 

 

今日は動画をあげる日です。

 

『夫と我が子が難病という事』

この頃

辛かったなあ。

 

家族に複数

病気の人がいると

足し算ではなく

掛け算で悲しさが増えていきます。

 

 

 

そして今

あの頃の私と

同じ様な状況のお母さんもいて

 

「きっと大変なんだろうな」

と思います。

 

誰にも治療法が間に合ってほしいです。

 

動画見てください。

 

 

 

英語バージョンです。

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

今日のハワイウェブTV。

 

『戦艦ミズーリ』

クリが小学生の時

サマークラスで泊まった戦艦です。

夜中に大発作を起こして

大変だったな。