私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログに

沢山の応援コメント

ありがとうございました。

 

何度も読ませていただきました。

 

そうですよね。

きっと出来ますよね。

 

 

 

今日は誰も来ない日だったので

クリと二人で過ごしました。

 

5時ごろ散歩に出かけました。

 

いつもより

少し早い時間だったからか

日が伸びたのか

 

明るい写真が撮れました。

 

 

私は風が吹いて

変な髪型だけど。。

 

 

クリも海の香りを

感じていた様です。

 

前にも同じこと書いたのに

学習しない私。

リハビリしすぎで疲れたので

寝ます!

 

明日もいい日になります様に。

 

 

 

『車椅子でワイキキ散歩』

 

よく見たら

今日と同じ服を着ていました。

3年前のビデオです〜。

 

クリの膝掛けも

一緒じゃないか!

 

 

 

今日のハワイウェブTV。

 

『ロイヤルハワイアンホテル』

今日もお客のふりして通ってきました〜。