私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、

遺伝性・進行性です。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

間に合いますように

自己紹介の最初からはこちら

 

この写真

1分前のクリの様子です。

 

 

私毎ですみませんが

私、最近情緒不安定なんです。

 

悪い意味じゃないです。

 

まあ

それもしょうがないですよね。

 

 

 

15年前に病気がわかって

大切な家族を救いたくて

 

でも無理です。

無理です。

無理です。

無理です。

 

ずっとそう言われて

 

7年前に

クリの看取りの準備をする時と言われ

 

6年前に

千秋さんが旅立って

 

 

 

それからも

本当にいろんな事があって

 

泣いて

泣いて

 

どうしてもクリを救いたくって。

 

 

そしたら

『薬ができそう』

と急に言われても。。

 

それに

もしできても

クリに間に合うかどうか。。

 

 

 

ましてや

戦国時代からの壮大な話になり。。

 

 

 

 

 

キュアDRPLAから

DRPLA初の臨床試験

行われる』と

発表されてから

 

やらないといけない事が

山の様に増えたんですよね。

 

 

なんと言っても

DRPLAの患者の大部分は日本人だから

日本がキーワードになるんだけど

キュアDRPLAで

日本語を話すのは私一人なので

 

毎回日本の現状を

キュアDRPLAのスタッフに

説明する必要もあるし

 

 

日本の各所に

日本語でもアナウンスしないといけないし

 

5月の神経学会の前に

3月にも別の学会があるし

 

5月の時は私も日本に行くので

クリを預ける準備も

沢山あります。

 

 

私にできるだろうか。。

 

そう思うけど。。

 

『絶対にDRPLAを

治る病気にする!』

と誓ったし

 

今が本当にチャンスなんですよね。

 

 

どなたかが

書いてくれた様に

 

多分日本や世界中に渡ったご先祖さん達も

きっと応援してくれていますよね。

 

 

そう思って頑張ります。

 

クリ

頑張ろうね。

気弱なママをサポートしてね。

 

(よかったらコメントで

「絶対できるよ」と

励ましてください)

 

明日もいい日になります様に。

 

 

『世界初臨床試験』

この病気だけでなく

他の難病の方にも

関係しています。

どうかシェアしてください。

 

 

 

 

今日のハワイウェブTV。

 

 

『テレビディレクター

塩沢千秋の人生』

千秋さん

どうか守ってね。