私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症の

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)

という病気を患っています。

 

脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。

現在は寝たきりの状態です。

 

夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。

 

現在はキュアDRPLAという団体で

治療法開発活動をしています。

またFacebook内で

患者家族会を立ち上げました。

 

どうか、DRPLAの治療法が

見つかりますように

自己紹介の最初からはこちら

 

昨日のブログに

コメントありがとうございました。

 

何だかね。

 

今日は色々な事を

想像していました。

(昨日のブログを読んでいない方は

先に読んでください)

 

 

 

『南蛮貿易』は

主に織田信長や豊臣秀吉の時代ですよね。

 

 

スペインまたはポルトガルから

どんな船員が来て

日本の女性と恋に落ちたんだろう。

 

そんな昔

生まれた子の人生は

どんなだったんだろう。

 

その子は

シチリア島に渡ったんだろうか?

 

それから

何百年もこの病気を受け継いだ人達は

どんな生活をしていたんだろう。

 

 

 

 

私、ずっと思っていたんですが

DRPLAって

本当に辛い病気なんです。

 

特にクリの癲癇は

映像でも話していますが

エクソシストみたいだったんですよね。

日本なら狐憑きというか。

(これはクリの場合で

そこまで酷い癲癇が必ず起きるわけではありません)

 

 

もし時代が違っていたら

魔女狩りだとか

そうでなくても

人目に知られない様に

隠されていたかもしれません。

 

 

今でこそ

てんかんのいい薬がありますが

 

長い年月

様々な国で

DRPLAに苦しんできた人が

いたんだなあと

思ってしまいます。

 

 

そして

私にとっては

クリや千秋さんのルーツに関わる事で

 

DRPLAの歴史を

もっと知りたいけれど

 

その話を共有できる千秋さんがいないのが

寂しいです。

 

 

 

千秋さんも

バーブ(母)もジェード(父)も

見守ってくれていると

信じてます。

 

でも千秋さんに

話を聞いてもらいたいよ。

 

 

 

病気の事

薬の進歩状況

今わかっている事

 

そういうのも全部ひっくるめて

千秋さんと話がしたいです。

 

 

 

まあ

しょうがないんですけどね。

 

独り言の様な

メチャクチャな文章ですみません。

 

そろそろ寝ます。

 

明日もいい日になりますように。

 

 

 

『てんかん頻発』

あの頃のてんかんは

本当に怖かった。

一瞬で空気が凍るてんかんでした。

 

 

 

 

今日のハワイウェブTV。

 

 

『マジックアイランド散歩』

アーカイブです。

アラモアナパークは

変わりません。